自闭症真相范文

2022-05-26

第一篇:自闭症真相范文

自闭症的真相

伊健莉

现在有一种趋势,儿童出现某种心理问题或行为问题时,人们不再有耐心去思考孩子的个性差异或教育生态环境,而是直接把这些问题推给医疗,所以围绕孩子大脑和意识的疾病越来越多。

活泼亢奋的得了多动症,内向孤僻的得了自闭症,迟迟不说话的得了语迟症,说话太多是威廉姆斯综合症,不好好吃饭是进食障碍症,吃得太多是嗜食症,动作不协调是感觉统合失调症,经常说脏话的得了秽语综合症,霸道或懦弱的孩子有社交障碍症,不敢和生人说话是选择性缄默症,上网太多的患了网瘾,玩具不离手则是患了恋物癖„„疾病的名单会很长,几乎儿童成长中所有的情况——只要它不被成年人满意——最后都会进入医疗,成为一种需要医生和治疗干涉的病症。 尤其“多动症”和“自闭症”,因其事关儿童整体行为状态,涉及点多,目前成为最大的两支流行病。 关于“多动症”,我已在另一本书中探讨过这个问题。这几年以来,“多动症”在中国媒体上的宣传越来越少,在人们的概念中逐渐淡化。我相信它的生命周期本该这样,虚假的东西没有生命力。很多儿童不必因为淘气或注意力不集中而轻易被扣上“多动症”的帽子。他们虽然有缺点,却没有病。这一简单概念的确立,对他们的人生影响深远。但这并不意味着孩子们能逃过“有病”的厄运,“多动症”之后,取而代之的是“自闭症”。此病的宣传、阐释、诊断及治疗等等,与“多动症”如出一辙,但较之“多动症”,更加来势汹汹。虽进入中国时间不长,但其宣传声势之大,发病率上升之快,发病人数之多,病人范围之广,前所未有。 没有谁会否认“自闭症”这样一种先天缺陷存在的可能。因为人类的任何器官都可能存在先天缺陷,大脑也不例外。除了像唐氏综合症等这样有明确基因缺陷的先天残疾;智力正常但语言功能低下,交流功能障碍的情况肯定也有。但不管什么先天缺陷,发生率都不会高到离谱。如果说某种先天疾病突然莫名其妙地成为大面积爆发的流行病,那一定是某种外部原因促成的。

一、“自闭症”宣传中的水分及其悖论

当下,尽管不同渠道公布的“自闭症”发病率五花八门,相差甚远,总体调调是越来越高,某些媒体甚至陈述为“暴发式增长”,比癌症、艾滋病、糖尿病患者的总人数还多——这就是说,如果你在生活中见到过一个癌症或糖尿病患者,就应该见过一个以上自闭症患者——敢这样报道的媒体当然不会进行这样的对比分析,它要抓眼球,就不需要深入和理性。所以在白血病发病率大约是十万分之

二、三的情况下,某些媒体和某些相关机构完全无视常识,把“自闭症”的发病率炒到1%,甚至更高。同时强调患儿越来越多,多到自闭症康复机构不够用了,政府和公众应该给予支持,多建康复机构„„新闻学中最重要的一条铁律是“真实”,但在“自闭症”宣传中,处处可见道听途说。

事实是迄今为止,我国尚没有权威的儿童自闭症流行病学数据报告,没有任何人、任何机构对此有过大规模调研和统计。所以尽管是如此吓人的高发病率,却几乎看不到权威机构或权威学者站出来说话。

美国电影《雨人》,中国大陆电影《海洋天堂》和台湾纪录片《遥远星球的孩子》是目前中国公众了解自闭症的主要来源,几年来,甚至媒体宣传也一直在用这几部电影说事。社会心理学有一条原理:一切煽动性的宣传,瞄准情绪比瞄准理性效果好得多。而电影是煽情最好的载体,剧本可以随意编写,镜头可以任意取舍和切割。影片把“自闭症”患者描绘为一群宛如被上帝特别圈点过的异类,他们天生孤僻冷漠,不擅交流,却在某方面有极高的天才,社会交往能力低下,使别人不理解他们,常令他们不知所措,生活艰难。从2008年开始,每年的4月2号是“国际自闭症日”,到了这一天,很多人,尤其演艺界的一些名星会大声呼吁关爱自闭症患者,这当然是出于人们的善良和博爱。但如果你问他这到底是怎样的一种病,人们基本上都是用这几部电影说事。 所以“雨人”、“星星的孩子”现在成为自闭症患者的代名词——美丽、遥远、不凡——这作为传播形象很迷人,很有感染力,但和实际情况相去甚远。 实际情况是,现在被广泛诊断为“自闭症”的孩子就是一群普通孩子,倘若再经历长期康复,最终大多数人成为智力和心理的双料低能者,只有极少数孩子能比较正常地融入普通生活。而在某些方面表现出特异天赋的,凤毛麟角,并不具有代表性,如同失去双臂后学会用脚弹钢琴,在“中国达人秀”中夺冠的刘伟,他是个奇迹,但不能代表所有失去双臂的人的乐器演奏水平一样。

除了以上传播与事实的不符,更多地是诉求间的自相矛盾。常见的诉求有下面几点,被各类宣传引用,奇怪的是其中显而易见的虚假和悖论居然一直被忽略。 自闭症是一种先天疾病,是基因或大脑某种生理出了问题。 自闭症和后天教育及成长环境完全没有关系。 自闭症必须早筛查、早诊断,早治疗。

自闭症目前无法治疗,患者往往终身精神残疾。

自闭症患者经常受到歧视,要反歧视,呼吁关爱这个群体„„ 在这些诉求中,有一点首先值得澄清:

宣传总把“自闭症”成因和教育问题剥得干干净净,确定它是纯生理疾病,是基因的问题。事实是,到目前为止,全球医学界尚未对自闭症病因病理形成统一定论,它是如何发生的,哪里出了问题,谁都不知道。当然一直不断有人拿出“最新研究成果”,用基因或其它生理指标来说事,但没有一个得到公认。即“自闭症”诊断和常规医学诊断不同,常规医学诊断必须依病人的生理变异事实来下结论,“自闭症”诊断却是纯主观判断。当一个医生认定某个儿童是“自闭症”患者时,他并不知道儿童哪个器官或哪个生理指标出了问题,只是依据“核心症状”或“诊断量表”进行综合判断。

这就说到“症状”及“量表”的问题。

目前公认的“自闭症核心症状”是:社会交往障碍、语言交流障碍、兴趣狭窄和刻板重复的行为方式。诊断量表主要围绕这几个方面设计。

量表中的各项评分标准没有一项生化指标,全部是行为判断。这些行为,即所谓的“症状”,用教育学或心理学全部可以解释,不过是儿童个体差异,或是儿童遇到环境困扰后不同程度的扭曲表现。换句话说,任何儿童,尤其是早期遭遇错误对待的儿童,都有可能符合量表中的大部分症状。

用这样的事实,重新解读上面的几条宣传诉求,更会发现一串悖论: 既然不知道是什么基因出了问题,如何断定一定是基因出了问题?

病因和病理都不清楚,如何诊断?没有准确的诊断,哪儿来的筛查?又哪儿来的发病率?

每种轻微“自闭症”症状都会表现在有某种心理障碍儿童身上,较严重“自闭症”症状和儿童精神病症状高度吻合,医生是如何鉴别两种情况的,如何区别哪个是先天,哪个是后天? 医生有能力诊断,为什么不负责治病?治病为什么要去自闭症康复机构? 说到自闭症康复机构,又是一连串不可思议。

首先,依其举办性质来说,它是教育机构,而非医疗机构,所以工作人员是“老师”,不是“医生”。 其次,现在举办自闭症康复机构的门槛非常低,既无行业标准,又无从业人员资格准入制度,不管你以前是从事什么职业的,都可以申请到执照,不少自闭症康复机构就是患儿家长自己办的。由此,我们不能不产生一个疑问:这么一个“世界级疑难杂症”,康复机构的人怎么就有办法对付呢? 康复机构当然可以解释说,训练方法采用的是国内或国外专业人士编制的课程,课程内容很强大,有康复功能。那么还有一个问题需要解释:假使他们所采用的康复训练可改善基因缺陷,既有效又容易学到手,为什么经过常年康复的孩子,最终大部分都成为确定无疑的精神残障者呢?包括那些最积极举办自闭症康复机构的患儿家长,他们的孩子的最终状况有说服力吗?早诊断早治疗,倾家荡产去康复一个来自遥远星球的天才,最后就是让他进入残疾人行列?

2013年4月,中国最有影响力的CCTV电视台一档名为《开讲了》的电视节目,邀请到一位女嘉宾开讲。她是一位“自闭症”患儿的妈妈,最早在中国开办自闭症康复机构,是该领域在中国的知名人物。她在孩子5个月时出国留学,两年以后回国,发现孩子不会喊妈妈,然后孩子被确定为自闭症。现在她的孩子已成年,智力表现为永久残障。一位年轻人提问,您的孩子患自闭症,有没有可能是早期母子分离所致?这位女士果断说不是,因为“自闭症的基因图都可以画出来,是多因素致病”。

她的回答也许给人一种印象,即自闭症的研究已进入生物学的层面,病症的秘密已被揭开,或即将被揭开。事实是时至今日,从来没有人能确定哪种生物因素会致病,自闭症基因图也从没有人画出来。所以我们只能猜测,她所说的“基因图可以画出来”是指现在宣传中说的自闭症谱系示意图,答案更是和学生的提问驴唇不对马嘴。这就需要我们知道所谓的“自闭症谱系”是个什么东西。

“谱系”一般指一个演化系统。系统间的要素彼此有承接、关联和影响。好比“肺癌谱系”应该是有关人种、地域、遗传、生活方式、基因等等这些方面的立体构成。而“自闭症谱系”(ASD)却是根据典型自闭症的核心症状进行扩展,把所有和“典型症状”沾边的情况都包括进来形成的一个平面范围。相当于依据肺癌标准,把肺结核、肺炎、气管炎、感冒、咽炎、咳嗽等等都归入“肺癌谱系”。即“自闭症谱系”不是一个生物学或遗传学意义上的概念,而是对一个划分范畴的统称。

例如所谓的“阿斯伯格综合征”或“高功能自闭症”,其真实含义是“疑似自闭症”或“轻度自闭症”,是谱系中的重要组成。现在有报道说,爱因斯坦、牛顿等科学家被怀疑是高功能自闭症患者——如果真是这样,超高的“发病率”倒是合理。没错,按这样的逻辑,倘若真有人定义一种“肺癌谱系”,人人都将是肺癌患者,肺癌“发病率”确实高,谁没感冒咳嗽过?可这样的“谱系”概念,除了千万倍地放大“发病率”,制造恐慌,还有什么价值呢? 退一步,即使关于基因致病的猜测是对的,发病率越来越高的论断也没来由。

自然为人类做的一切设计,都是向着交流和融合进行。人类最古老的奋斗,就是与其他人合而为一,在进化中力图保存自己的基因,这是亘古不变的需求。并且精神病学研究早已有这样的理论:先天生理上的差异,不会导致一个人采取变态的生活方式。大脑是一个可以接收文化软件的硬件系统,具有强大的适应性,进化程度越高,语言和合作功能越强大,相应地,这些方面的基因表现会越来越健康,而不是越来越病态。换句话说,假设自闭症真是基因所致,那么发展的趋势必定不是患儿更多,而是越来越少。用基因来解释“自闭症”越来越多,显然大方向就不对,基因不会让自己水往低处流。

总之,那么多的诉求,只要摆到一起综合地看一看,就会发现疑点重重。那么接下来的问题就是,“自闭症”到底是怎么回事,一个如此扑朔迷离的事,背后真相是什么,是什么在左右着当下发生的一切?

为了搞清楚这件事,请允许我在以下的内容中分步骤进行解读。

二、“自闭症”孩子怎么了?

说到“自闭症”的事,很多人首先会问,到底有没有“自闭症”这么个病 ,它到底是一种先天疾病还是后天疾病?关于有没有的问题,我放到后面解答。这里先说说先天后天的问题。 我想,正确的答案应该是:有先天,也有后天——人体的任何器官都有可能出现先天残障,如先天盲聋、先天心脏病、先天肢体残缺等等。大脑是人体器官的一部分,也不例外,所以不能否认先天“自闭”的可能性。即在排除所有成长环境问题后,可能有人天生就这样:听力正常,但语言功能低下;智力正常,但交流能力极其低下。

这样的人有多少,没有人能提供可信的统计。但我们可以相信它较之其它类别的残疾,不会太高也不会太低。不信的话,从我们自己的大脑中搜索一下,或问问身边的人,见过几个“自闭症”,答案即可知晓。世上不可能突然冒出很多六个脚趾头的孩子,也不可能凭空出现很多“自闭症”儿童。如果说现在真的出现较多有交流障碍的孩子,它要提醒的是,当下,我们在对待孩子的问题上也许存在某种普遍性的误区。 教育学和心理学研究早已发现,几乎所有严重的儿童心理障碍,都是亲子关系联结不良的后果。而导致亲子关系联结不良的两个重要原因,一是儿童早期和母亲接触机会的匮乏,二是家庭教养方式,尤其是父母教养态度的不得法。儿童和世界的第一个联结通道由母亲来建立。母乳不仅提供机体成长能量,也提供心理成长能量。母亲的怀抱、气息、声音等等,所有的陪伴都是孩子的心理奶水。幼年丧母、母亲严重精神障碍等不可抗拒原因会损伤孩子心理。与此同时,一位自身再优秀的母亲,如果她在孩子幼小时忽略了和孩子相处的重要性,把孩子全部托付给老人或保姆,亲子关系淡薄;或长期用教条刻板的方式对待孩子,孩子也会出现心理营养不良——这正是现代社会生活中,一些父母健全,甚至家境优裕的孩子出现心理问题的重要原因之一。

生命最初的几年是人生的黄金期,几乎奠定了一生的发展基础。母亲在这个关键时期缺席了,或一直以反自然的方式和孩子相处,孩子的生命必定会出现巨大遗憾。我们从很多“自闭症”儿童家长的自我陈述中可以看到,他们大多在孩子婴幼儿期去忙事业,到孩子大一些,出现行为异常时,才后悔莫及。也有人把自己的童年心理创伤投射到和孩子的相处中,无意中扭曲了亲子关系。早期经历的影响到底有多大,有人做过这样的实验:把一只成年狗的一只眼睛蒙半个月,去掉眼罩后,这只眼的视力很快能恢复到从前的水平。但把刚出生的、双目视力正常的小狗的一只眼睛蒙上,半个月后去掉眼罩,小狗这只眼几近失明。经过长时间恢复,虽然有了视觉,但视力低下,出现永久残疾。 这种生理现象和心理发育现象几乎完全一致。心理学家通过实验研究发现,从小被隔离长大的猴子,它们大脑皮质神经元连接稀疏,行为神经质,走路蹒跚不稳,甚至叫声都不正常。成年后,永远处在猴子社会阶层的最下端。

母爱的匮乏不仅损害心理,也损害智力。罗马尼亚在二次大战后人口锐减,政府规定每个育龄妇女至少要生四个孩子。因很多人家养不起这么多孩子,政府便盖国家教养院,六万多名婴儿一出生便住进教养院,统一由保育员照顾。结果是教养院不但没培养出补充人口数量的国民,却批量生产出一批问题儿童。这些出生时检查正常的孩子,最后绝大部分变成精神残障者,独自坐在角落,不停地前后摇晃,撞墙等各种自残,对陌生人没有恐惧感,不会对话,智商低下。

儿童对物质的东西要得其实不多,只要有基本保障就可,对母爱的需求却很高,必须充分。倘若母爱打折了,即使锦衣玉食,仆役成群,心理发育也会打折。犹如一棵树长得好不好,不在于种在皇宫还是种在乡野,在于根须所触的土壤和枝叶所承受的阳光是否给了足够的滋养。温暖的陪伴,是母爱最基本的任务,也是最高的境界。 母亲如果没有亲自哺喂自己的孩子,如果在孩子幼年时期没有充分陪伴孩子,她和孩子间建立的心理联结就会稀疏。血缘只能让她关心孩子,很难让她充分地疼爱孩子,如果再加上一些个性方面的不足,比如做母亲的性格过于强势,或兴趣点在别处,理解孩子对于她来说更难。一位在某自闭症康复机构做过几个月义工的大学生对我说,他惊讶地发现,很多把孩子送来康复的家长,他们和孩子间的关系表现得奇怪,和他原来想象的情形差异很大,大多数家长和孩子并不亲近,甚至有些妈妈抱孩子的表情动作都很生硬。

我相信,这些妈妈一定很想充分地去爱孩子,或者比常人更愿意去理解孩子,只是她们没有获得这样的力量和通道,她们身上的母爱没有被充分激活,她们自身也是反自然行为的受害者。

当然,并不是早期缺少母爱的孩子一定会得“自闭症”,正像即便癌症高发区也是发病的少不发病的多一样。除去个体差异,还要取决于其他外部条件。一般说来,在母爱缺席的情况下,如果父爱健全,或家里其他人能够很好地进行爱的补偿,孩子也不会出现太大问题,因为人有天然的自我疗愈本能,这就是为什么很多从小缺少母爱的孩子,也可以正常成长的原因。

生命中单一的缺憾不会让一个人心理残障,变态心理往往是多因素共同作用的一个后果,关键因素有下面这些:

1、孩子在婴幼儿期,尤其3岁前,和母亲、父亲接触很少,孩子托付给老人或保姆带。

2、工具过多地介入生活,如过度使用电视、电子产品、婴儿车等,孩子缺少语言及情感的交流环境。

3、在吃饭、睡觉、大便等日常生活问题上教条,对孩子进行过度训练。

4、家长对孩子包办太多,几乎事事代劳或处处指令。

5、对孩子限制太多,总是否定孩子的想法和做法。

6、监护人脾气暴躁,经常打骂孩子或用冷暴力惩罚孩子。

7、夫妻感情长期不和,家庭气氛长期压抑。

8、直接监护人性格强势,凡事不容他人质疑。

9、家中少书或无书,很少有亲子阅读时光,孩子没养成阅读习惯。

10、孩子长期缺少玩伴,成长环境过于单调。

以上情况,很多家庭或多或少都有一些,只要不严重,对孩子影响并不大。只有这些因素叠加多、程度深,才会构成“创伤性成长环境”。在典型创伤性成长环境下生活的孩子,尤其那些天资聪慧、生性敏感的孩子,心理不断受阻,又无法建立自我成长通道,结果只能是“自闭”或其他形式的精神分裂——这就是“自闭症”的成因。

但并不是有了“成因”就一定会导致孩子心理残疾,就像人生病了不一定都会要命一样。回溯一下人类过往的情况,一代又一代儿童的家庭成长环境远不如现在好,却从未出现过大规模的心理流行病,这是因为人有本能的自我愈合能力。父母可以在某些事上做得不好,只要不是一直错上加错就可以。

就当下“自闭症”儿童来说,家长们早期的失职或失误本不是最严重的问题,后期误入歧途才最可怕。其实,在孩子的问题刚被发现时,年龄往往还小,有充足的解决时间,正确的办法应该是尽快把正常母爱和正常生活环境还给孩子,那么孩子会进行自我修复,慢慢变得和其他孩子一样完好。可惜的是,很多家长意识不到孩子的问题和早期生活经历之间的关系,急急忙忙带着孩子往医院走,从一个小过失,走向一个大错误。

三、盲人摸象的医疗诊断及“贴标签”的危害

我十分尊重医生这个职业,但在“自闭症”这件事上,显然是医疗错误地介入了教育。医生有能力帮人们解决机体病痛,并不意味着他有能力帮人们解决意识问题。 把孩子的心理和精神发育问题交给医生看,根本思路是错的,宛如把打渔的事交给种地的人来做,其中的错误和风险可想而知。医生面对儿童的“症状”时,专业思维使其很少和早期教育联系,往往会孤立地、片断地从大脑生理病变来找原因。换句话说,医生之所以敢于诊断一个孩子是“自闭症”,在于他不懂教育,无法从一个孩子的成长经历来纵深地看问题。

当然,一个孩子的早期成长事实,很难探究。它是一个家庭内部的秘密,是一段过往的历史,甚至是一种被无意改写的记忆。诊断通常都是父母在陈述,医生不可能深入探查他们生活中的点滴。甚至有些父母在陈述儿童问题时,会有意无意地美化自己的行为。同时,智力和情感没有得到正常开启的孩子,他活在封闭和混乱中,自己也无力主动去和外界沟通,无力去陈述为什么。这样,病态表现和早期教育就被完全割裂开来,仿佛启蒙阶段的负面遭遇都不存在,有病的标签就很容易被贴到孩子身上。

孩子不开口说话,这在“自闭症”的诊断中是一个重要症状。这个问题其实很好解释。儿童开口说话本来就有早有晚,有的一岁就开口说话,有的两、三岁甚至

四、五岁才开口。原因有几种:一是个体差异,二是儿童早期生活缺陷使交流功能启动迟缓,三是因为家长经常强迫孩子说话,引起孩子逆反和心理障碍。

不管哪种情况,只要孩子听力正常,发声系统没有异常情况,都不需要用人力进行过度干涉,或者说,即使“干涉”,也需要对症下药,办法很简单,就是多和孩子进行语言及情感交流,关键是要让孩子心理轻松,有自信,待说话的身心条件成熟了,瓜熟蒂落,自然会开口。反之,在孩子说话条件还不成熟,或者他心理上有障碍不想说时,就把他划到“有病”的人堆里,对他进行反天性反自然的训练,那样只能雪上加霜。

比如某个本该三岁半才开口说话的小孩,如果家长在他两岁时看到别的小朋友都会说话了,自己的孩子还不会说,就开始着急。到孩子两岁半,别的小朋友都会背唐诗了,自己的孩子仅会说几个单词,这就更让他们焦虑。到三岁时,别的孩子都开始认字了,自己的孩子还说不出完整的句子,家长就按捺不住,开始带孩子去跑医院。这个医院查不出问题,再找另一家医院,耳鼻喉查不出问题就查大脑,大脑查不出问题就去找心理医生„„家长的焦虑、各种痛苦的检查、治疗和强制训练,让孩子深深地为自己不会开口说话而自卑和痛苦,那么孩子不但不能如期在三岁半开口说话,甚至四岁也不能开口说话。一个孩子,当他在语言准备不充足的情况下,和他人的口头交流愿望会比较低;交流上的不顺畅又导致他总是不被人理解,情绪无法疏导,所以容易表现出脾气大或冷漠。而“治疗”对情绪的打击,更让孩子的心理机制在挫败中难以正常展开,出现更多的问题——在这样关键的时刻,如果成人还不能意识到正是“治疗”本身在伤害孩子,把孩子的不正常行为误读为有病,将其投入长期的治疗中,那么孩子的“病态”将一步步被稳定,用一个确实有病的后果,证明诊断的正确和治疗的必要性——这种悲剧被隐藏得如此之深,孩子自己不知道,爱孩子的父母不知道,医生不知道,社会上绝大多数的人不知道。大家看到的确实是一个不正常的孩子,于是所有人都确信,这个孩子先天有“自闭症”,需要不断地被治疗和康复。

至于其它症状,诸如不听指令,没有目光交流等等“自闭症”症状,它们和说话问题一样,都可以从教育学或心理学中找到答案,也可以找到解决方案。但医生的思维方式,让他不会往这里想。盲人摸着一条象腿,真诚地说大象长得像根柱子,并不是他想撒谎,而是他的认识只能到这里。这也正是为什么医生只能“诊断”,无力治疗的根本原因。

现在又有人呼吁,自闭症筛查要从一岁半开始。这真是可笑!无法化验、无任何确切证据的“筛查”如何做,难道医生都有火眼金睛?按现有的自闭症诊断标准来对号入座,哪个一岁半的孩子能逃脱有病的厄运呢?!

在一些自闭症论坛,经常会看到奇葩对话,几乎孩子的每一种情况都是“症状”,比如: 提问:我的孩子两岁,每次进电梯总是要乱按楼层按钮,不让按不行,讲道理听不进去,告诉他我家楼层他还乱按,是不是自闭症啊?

回答:还有没有别的症状,比如喜欢往高处爬,不知危险? 问者:有啊。

答者:那你赶快带孩子去医院看看吧,像自闭症。可以想象,这些信息,会给年轻的家长造成多少恐慌。一位科学家说过“认识模糊的地带,妖术最容易流行。”中外历史上妖术大流行总有类似的手段。先制造恐慌,吓唬人,然后再做神秘解释。 曾看过一个笑话:某专家为了证明螃蟹的听觉器官在腿上,提了只螃蟹放到桌上,并冲它大吼,螃蟹很快就跑。然后捉回来再冲它吼,又跑。最后专家把螃蟹的腿都切下来,又对着螃蟹大喊,螃蟹果然一动不动。一只一只试验下来,都这样„„得出结论:螃蟹的听觉器官确实在腿上。

早诊断、早治疗,倾家荡产去康复,最后领个残疾证——这种逻辑困境没有人去关注 !有的家长可能会心怀那样的想法,假如孩子真是自闭症,我现在带他去看医生,至少没耽误了他,因为很多信息都在说,自闭症要及早治疗;假如孩子不是自闭症,我带他看了医生被误诊也没事,有人还被误诊成癌症呢,误诊又不会死人,以后知道没事不就不没事了——这样的想法是错误的。“贴标签”对儿童来说影响极为深刻,一个有唱歌天赋的孩子很有可能妈妈说一句你唱歌不行,以后永远不再唱歌;一个被反复定义为小偷的孩子,比一般人更容易成为小偷。标签就是烙印,打下了,就很难彻底清除。心理学史上有名的“斯坦福大学监狱实验” 就是对外界定义如何深刻影响一个人自我认知的佐证。小孩被定义为自闭症后,自我翻盘的机会几乎没有。

四、“康复训练”是严重的二次伤害

当年有人讽刺“大跃进”是“情况不明决心大,心中无底办法多”。这句话用来描述现在的“自闭症”康复市场,真是再恰当不过。

2014年的自闭症宣传日中,某大型门户网站发了一组自闭症患者的图片,其中有一位患者的情况是这样介绍的:

1986年出生的陈峤,今年10月就满28岁了。在陈峤小的时候,他能流利地背出唐诗三百首,但6岁那年,他在北京某医院被诊断为自闭症,现在已经难以表达一个完整的句子。 设想这个已28岁的成年人,如果他没有被“早诊断,早康复”,情况会比现在更糟吗? 说到这里,就有必要解读一下当前“自闭症”康复机构普遍采用的训练方法。

现在自闭症康复机构使用的训练方法,比如来自美国的ABA课程,或国内某些人发明的课程,基本设计思路建立在条件反射机制上,即对需要习得的技能进行步骤分解和重复强化,以搭成某种外部行为规范。训练方式不管一对一还是一对多,都是单向指令的,非双向交流的。教师是主导者,是指令人,学生是被动方,被指令人。这种训练模式,和竞技运动或表演训练属于一类,交流内容简单,目标外显,缺乏智力因素和趣味性,所以也很难唤起孩子们的情绪认同。

缺少双向交流和情绪认同的训练,在成人来说是在“康复”孩子,可对孩子来说,则是在经历精神和肉体两方面漫长的折磨。儿童像花苞一样有生长的潜力,却比一朵花要丰富细腻得多。所有愉悦的情绪都会转化为促进潜能生长的正能量,所有痛苦的感觉都会转化成压抑正常生长的负能量。在强制训练之下,他们可能会习得一些简单的生活技巧,却丧失了更多的正常交流机会,内心会越来越空洞,变成缺少情感的空躯壳,面对世界时更加冷漠,更加逃避,更无法适应繁复的外部生活。

生活即教育,是美国教育家杜威提出的最著名的教育观点,它奠定了现代教育的思想基础。自闭症儿童缺的是什么?是情感,是交流能力,是适应生活的能力!用脱离生活的程式化的指令模式去训练他们,怎么能达到唤起感情,提高生活能力,学会表达和交流的目的呢?! 无论有人拿出多少理论来说明此类康复的“科学性”,我只想请大家把自己代入这些孩子的角色,设身处地地体会一下。一个幼小的孩子,不能玩耍,没有玩伴,被一天数小时地投入到枯燥的训练中,在老师的指挥下,去做一些莫名其妙的事,比如用镊子一颗颗地去夹一碗豆子,或被要求一遍遍地发某个音,并要体会声带震颤,哪怕是开关水龙头也要按步骤来做,不可以胡乱开关„„这是多么莫名其妙又痛苦的经历啊,孩子哪里有自我心理调理的机会?如何能有效整合对世界的认识?如何能不更加抵触交流?初入训练机构的孩子大多抵触老师的指令,不听话,是不是事实?在这样的强迫训练下,即使孩子最后变得听话了,难道他就学会了合作?即使他开口发出了“妈妈”这个声音,他又如何体会这两个字代表的情感和内涵呢?

第二篇:关注自闭症,关爱自闭症儿童

北京自闭症论坛,自闭症家长网络交流第一平台

在我们身边有这样一群孩子,他们目光清澈,却不愿与人对视;有语言,却很难与他人交流;有听力,却总是充耳不闻;有行为,却总与安排相悖。他们拥有天使般的单纯表情,却似乎永远在天边闪烁发光。他们被称作“星星的孩子”。

关于星星

星星的孩子”就像天上的星星一样活在自己的世界里。人们这样描述孤独症儿童:他们不聋,却对声响充耳不闻;他们不盲,却对周围人与物视而不见;他们不哑,却不知该如何开口说话。也有人说,他们是异类,像个外星人,天外来客。

生存现状

根据世界卫生组织统计,全球每20分钟就有一个患有自闭症的孩子诞生,我国庞大的自闭症患者群体不容忽视。现今,孤独症人群缺乏社会团体的关心和帮助,并且国家相关的社会保障系统还不完善,他们的未来在哪里...

家长担忧 如果孩子一天不能融入社会和被正常学校所录取,那么孩子的前途就会更加渺茫。父母最大的担心就是孩子将来如何能够生存下去。

未来

任何一个孩子都是社会的希望和未来,自闭症孩子也不例外。星星的孩子就像蜗牛一样,虽然走的很慢,但一直都在进步,哪怕一毫米 一微米。也许他们的接受能力有限,也许培养他们需要长期的努力,但家长们应该明白,只要他们能够自食其力,就是最大的收获,而要培养他们,最重要的是有一个好的心态,对自己放低要求,对他们放低要求。给他们一个宽松的环境,也许他们会创造奇迹。要相信,“星星的孩子”也有未来 。

我们能做什么?

目前自闭症的原因不明,也没有特效药,但爱是唯一能唤醒他们的精神药物。我们能给与最简单最直接的帮助就是关注他们,了解他们,宣传他们,理解他们。这样增强社会认识度,或许有一天我们的社会就会增大她的宽容度,那么自闭症家庭可以存在的空间便更大一些。

星星的孩子渴望更多人能够了解他们的世界,渴望更多的爱与理解。

欢迎加入北京自闭症论坛 关注自闭症 关爱自闭症儿童

第三篇:让自闭症儿童家长信赖的唐山自闭症治疗机构

当“自闭症”这个字眼无情的侵入了了你的生活,当孩子面临着被其他幼儿排斥,被普通幼儿园拒之门外,当你面对五花八门的自闭症治疗机构,彷徨无助的家长们真不知道该何去何从。

唐山世纪星自闭症康复学校,自建校5年来一直以为心智障碍人员提供专业技术支持,打造学前融合教育平台,进行公益倡导活动,促进社会的和谐健康发展为使命,打造成为自闭症儿童家长信赖的唐山自闭症治疗机构。

本机构目前拥有专业自闭症训练师20余名,其中三级副主任级别以上训练师9名,教育或特殊教育相关专业教师占半数以上。师资力量雄厚,教师人员稳定性高。教学科学严谨,针对每一个自闭症儿童自身特点,量身制定个别化训练计划,孩子各方面能力得以快速提升。

世纪星学校在2010年开办融合幼儿园,融合园分为小、中、大三个班级,有近百名普通幼儿。并且每班配有专业的融合教师随班指导,实现了真正意义上的自闭症儿童的融合教育。

第四篇:自闭症

儿童孤独症

同义词 自闭症(发育障碍类疾病)一般指儿童孤独症

儿童孤独症是广泛性发育障碍的一种亚型,以男性多见,起病于婴幼儿期,主要表现为不同程度的言语发育障碍、人际交往障碍、兴趣狭窄和行为方式刻板。约有3/4的患者伴有明显的精神发育迟滞,部分患儿在一般性智力落后的背景下某方面具有较好的能力。

英文名称:Autistic disorder 就诊科室:精神心理科,儿科 多发群体:婴幼儿

常见症状:人际交往和情感交流障碍 病因尚不清楚,可能与以下因素有关:

1.遗传

遗传因素对孤独症的作用已趋于明确,但具体的遗传方式还不明了。 2.围生期因素

围生期各种并发症,如产伤、宫内窒息等较正常对照组多。 3.免疫系统异常

发现T淋巴细胞数量减少,辅助T细胞和B细胞数量减少、抑制-诱导T细胞缺乏、自然杀伤细胞活性减低等。 4.神经内分泌和神经递质

与多种神经内分泌和神经递质功能失调有关。研究发现孤独症患者的单胺系统,如5-羟色胺(5-HT)和儿茶酚胺发育不成熟,松果体-丘脑下部-垂体-肾上腺轴异常,导致5-HT、内啡肽增加,促肾上腺皮质激素(ACTH)分泌减少。

临床表现

1.语言障碍

语言与交流障碍是孤独症的重要症状,是大多数儿童就诊的主要原因。语言与交流障碍可以表现为多种形式,多数孤独症儿童有语言发育延迟或障碍,通常在两岁和三岁时仍然不会说话,或者在正常语言发育后出现语言倒退,在2~3岁以前有表达性语言,随着年龄增长逐渐减少,甚至完全丧失,终身沉默不语或在极少数情况下使用有限的语言。他们对语言的感受和表达运用能力均存在某种程度的障碍。 2.社会交往障碍

患者不能与他人建立正常的人际关系。年幼时即表现出与别人无目光对视,表情贫乏,缺乏期待父母和他人拥抱、爱抚的表情或姿态,也无享受到爱抚时的愉快表情,甚至对父母和别人的拥抱、爱抚予以拒绝。分不清亲疏关系,对待亲人与对待其他人都是同样的态度。不能与父母建立正常的依恋关系,患者与同龄儿童之间难以建立正常的伙伴关系,例如,在幼儿园多独处,不喜欢与同伴一起玩耍;看见一些儿童在一起兴致勃勃地做游戏时,没有去观看的兴趣或去参与的愿望。

3.兴趣范围狭窄和刻板的行为模式

患者对于正常儿童所热衷的游戏、玩具都不感兴趣,而喜欢玩一些非玩具性的物品,如一个瓶盖,或观察转动的电风扇等,并且可以持续数十分钟、甚至几个小时而没有厌倦感。对玩具的主要特征不感兴趣,却十分关注非主要特征:患者固执地要求保持日常活动程序不变,如上床睡觉的时间、所盖的被子都要保持不变,外出时要走相同的路线等。若这些活动被制止或行为模式被改变,患者会表示出明显的不愉快和焦虑情绪,甚至出现反抗行为。患者可有重复刻板动作,如反复拍手、转圈、用舌舔墙壁、跺脚等。 4.智能障碍

在孤独症儿童中,智力水平表现很不一致,少数患者在正常范围,大多数患者表现为不同程度的智力障碍。国内外研究表明,对孤独症儿童进行智力测验,发现50%左右的孤独症儿童为中度以上的智力缺陷(智商小于50),25%为轻度智力缺陷(智商为50~69),25%智力在正常(智商大于70),智力正常的被称为高功能孤独症。

诊断

通过采集全面详细的生长发育史、病史和精神检查,若发现患者在3岁以前逐渐出现言语发育与社会交往障碍、兴趣范围狭窄和刻板重复的行为方式等典型临床表现,排除儿童精神分裂症、精神发育迟滞、Asperger综合征、Heller综合征和Rett综合征等其他广泛性发育障碍,可做出儿童孤独症的诊断。 少数患者的临床表现不典型,只能部分满足孤独症症状标准,或发病年龄不典型,例如在3岁后才出现症状。可将这些患者诊断为非典型孤独症。应当对这类患者继续观察随访,最终做出正确诊断。

治疗

1.训练干预方法

虽然目前孤独症的干预方法很多,但是大多缺乏循证医学的证据。尚无最优治疗方案,最佳的治疗方法应该是个体化的治疗。其中,教育和训练是最有效、最主要的治疗方法。目标是促进患者语言发育,提高社会交往能力,掌握基本生活技能和学习技能。孤独症患者在学龄前一般因不能适应普通幼儿园生活,而在家庭、特殊教育学校、医疗机构中接受教育和训练。学龄期以后患者的语言能力和社交能力会有所提高,部分患者可以到普通小学与同龄儿童一起接受教育,还有部分患者可能仍然留在特殊教育学校。

目前国际上受主流医学推荐和使用的训练干预方法,为孤独症的规范化治疗提供了方向,这些主流方法主要有

(1)应用行为分析疗法(ABA) 主张以行为主义原理和运用行为塑造原理,以正性强化为主促进孤独症儿童各项能力发展。训练强调高强度、个体化、系统化。 (2)孤独症以及相关障碍儿童治疗教育课程(TEACCH)训练 该课程根据孤独症儿童能力和行为的特点设计个体化的训练内容,对患儿语言、交流以及感知觉运动等各方面所存在的缺陷有针对性地进行教育,核心是增进孤独症儿童对环境、教育和训练内容的理解和服从。

(3)人际关系训练法 包括地板时光疗法(floor time)、 人 际 关 系 发 展 干 预 疗 法 (relationship development intervention,RDI)。 上述治疗方法在国内一些孤独症康复机构已开展,获取了较好的治疗效果,但还需要进一步研究论证。 2.药物治疗

目前药物治疗尚无法改变孤独症的病程,也缺乏治疗核心症状的特异性药物,但药物可以改善患者的一些情绪和行为症状,如情绪不稳、注意缺陷和多动、冲动行为、攻击行为、自伤和自杀行为、抽动和强迫症状以及精神病性症状等,有利于维护患者自身或他人安全、顺利实施教育训练及心理治疗。常用药物如下: (1)中枢兴奋药物 适用于合并注意缺陷和多动症状者。常用药物是哌醋甲酯。 (2)抗精神病药物 应小剂量、短期使用,在使用过程中要注意药物副作用,特别是锥体外系副作用

①利培酮 对孤独症伴发的冲动、攻击、激越、情绪不稳、易激惹等情感症状以及精神病性症状有效。②氟哌啶醇 对冲动、多动、刻板等行为症状和情绪不稳、易激惹等情感症状以及精神病性症状有效,据报道还可改善社会交往和语言发育障碍。③阿立哌唑、奎硫平、奥氮平等非典型抗精神病药物 在控制患者的冲动、攻击和精神病性症状也有效。

(3)抗抑郁药物 能减轻重复刻板行为、强迫症状,改善情绪问题,提高社会交往技能,对于使用多巴胺受体阻滞剂后出现的运动障碍如退缩、迟发性运动障碍、抽动等也有一定效果。

选择性5-HT再摄取抑制剂(SSRIs)对孤独症患者的行为和情绪问题有效。如舍曲林可试用于6岁以上患者。

第五篇:自闭症简介

什么是自闭症?

自闭症简介:儿童孤独症(又称“自闭症”)是一种儿童广泛性地发育障碍性疾病。他们像天上的星星一样孤独地闪着微弱的光芒,因此被称作星星的孩子!往往在3岁以前起病,主要表现为在语言、社会互动、沟通交流以及兴趣行为等多方面的缺陷。在4到5岁时症状最为明显,男女发病比例约为5:1。大约3/4的患儿合并有精神发育迟滞,半数左右的患儿在青春期可能合并癫痫发作。由于患儿在社会交往、沟通,尤其是行为方面存在严重的障碍,父母往往只能在手足无措之余,添加对孩子未来命运的担忧。

病因暂时不详,可能与以下因素有关:

1.遗传,遗传因素对孤独症的作用已趋于明确,但具体的遗传方式还不明了。 2.围产期因素,围产期各种并发症,如产伤、宫内窒息等较正常对照组多。 3.免疫系统异常,

发现T淋巴细胞数量减少,辅助T细胞和B细胞数量减少、抑制-诱导T细胞缺乏、自然杀伤细胞活性减低等。

4.神经内分泌和神经递质,与多种神经内分泌和神经递质功能失调有关。研究发现孤独症患者的单胺系统,如5-羟色胺(5-HT)和儿茶酚胺发育不成熟,松果体-丘脑下部-垂体-肾上腺轴异常,导致5-HT、内啡肽增加,促肾上腺皮质激素(ACTH)分泌减少

临床表现:

1.语言障碍,多数孤独症儿童有语言发育延迟或障碍,通常在两岁和三岁时仍然不会说话,或者在正常语言发育后出现语言倒退,在2~3岁以前有表达性语言,随着年龄增长逐渐减少,甚至完全丧失,终身沉默不语或在极少数情况下使用有限的语言。他们对语言的感受和表达运用能力均存在某种程度的障碍。 2.社会交往障碍

患者不能与他人建立正常的人际关系。年幼时即表现出与别人无目光对视,表情贫乏,缺乏期待父母和他人拥抱、爱抚的表情或姿态,也无享受到爱抚时的愉快表情,甚至对父母和别人的拥抱、爱抚予以拒绝。分不清亲疏关系,对待亲人与对待其他人都是同样的态度。不能与父母建立正常的依恋关系,患者与同龄儿童之间难以建立正常的伙伴关系,例如,在幼儿园多独处,不喜欢与同伴一起玩耍;看见一些儿童在一起兴致勃勃地做游戏时,没有去观看的兴趣或去参与的愿望。

3.兴趣范围狭窄和刻板的行为模式

患者对于正常儿童所热衷的游戏、玩具都不感兴趣,而喜欢玩一些非玩具性的物品,如一个瓶盖,或观察转动的电风扇等,并且可以持续数十分钟、甚至几个小时而没有厌倦感。对玩具的主要特征不感兴趣,却十分关注非主要特征:患者固执地要求保持日常活动程序不变,如上床睡觉的时间、所盖的被子都要保持不变,外出时要走相同的路线等。若这些活动被制止或行为模式被改变,患者会表示出明显的不愉快和焦虑情绪,甚至出现反抗行为。患者可有重复刻板动作,如反复拍手、转圈、用舌舔墙壁、跺脚等。 4.智能障碍

在孤独症儿童中,智力水平表现很不一致,少数患者在正常范围,大多数患者表现为不同程度的智力障碍。国内外研究表明,对孤独症儿童进行智力测验,发现50%左右的孤独症儿童为中度以上的智力缺陷(智商小于50),25%为轻度智力缺陷(智商为50~69),25%智力在正常(智商大于70),智力正常的被称为高功能孤独症。

我国对自闭症儿童的关注现状:

2006年我国将自闭症列为精神残疾,自闭症者被纳入相关的保障体系。目前我国自闭症人数保守估计已经超过150万。

现状1:起步晚。我国对儿童孤独症的认识比先进国家晚了将近40年。1938年,Leo Kanner教授(美国)在国际上最早提出儿童孤独症概念并做出系统研究,我国直到1982年才由南京的陶国泰教授首次报告提出。国外早在60年代就已经对“行为与教育途径的干预(以下称‘干预’)”这一措施进行了有益的尝试,并持科学研究的态度做出系统性报告;而我国仅仅在90年代中期以来才开始经验式地摸索与模仿。认识的落后,绝不仅仅限于对其医学知识方面的知之甚少,而是对整个体系性质的认识模糊,也就是说对孤独症的干预缺乏深度的理论理解与循证层面上的操作经验。

现状2:患病率上升,对干预需求的呼声越来越大。不管是相关的专业人员,还是普通老百姓,亦或是媒体,孤独症越来越成为一个公共的话题。其患病率由最初的极为罕见,到万分之几,到而今的千分之几,虽然从来没有一个比较稳定而公信的数据,但是患病率的一路走高确实是不争的事实。多数结论认为,ASD(孤独症普系障碍)在新生儿中的比例达3/1000,典型孤独症不低于1/1000,以此推算,国内ASD(孤独症普系障碍)将不低于400万,典型孤独症不低于100万。虽然良莠不齐的训练机构如雨后春笋般涌现,却仍然满足不了市场的需求。

现状3:患儿回归主流社会困难大。治疗自闭症的黄金阶段是1-3岁,错过了这个阶段,恢复健康的困难就很大,病情还极有可能反弹,如果不能及时的进行康复训练,一旦他们失去父母的依靠,将很难在社会上生存下去。那些攻击意识强烈的患者,还可能造成社会危害。 自闭症被国内绝大多数医生定义为不治之症。自闭症儿童家长十分希望孩子实现生活自理,在家长去世后可有亲朋好友、托养机构接收他们。

此外,中国广袤的农村对自闭症了解甚少,难有家庭愿意向调查人员报告孩子患有自闭症。 他们情愿养自闭症孩子一辈子,并生一个健康孩子陪伴他终老。公众对自闭症缺乏认识将给社会带来沉重负担。

现状4:干预体系不健全,干预水平整体低下。主要体现为以下几点:(1)、在医疗系统中,开展ASD诊治工作的医院屈指可数,多数医生对ASD的认识欠缺,只有少数医院的少数医生能诊断ASD,就连卫生部规划的五年制与七

(八)年制儿科教材均未涉及ASD。医院也只是以诊断、评估及个别训练为主,多以小时为单位进行训练,而且收费较贵,大部分家长望而却步。(2)、目前我国ASD干预是以民办机构为主,手段以全天训练及少数机构培训家长为主,由于资金不足、场地不够等限制,导致其规模小,管理不够规范。(3)、以残联系统为主的公立机构才刚刚启动,缺乏系统性和专业性,训练的针对性较差。(4)、我国大多数ASD儿童因其社交障碍及行为问题以及特殊教育资源缺乏而无法在主流学校随班就读,同时又基于其特殊的思维及学习方式以及某些超常的能力而不适合在智障学校就读。

特殊教育和康复训练是目前国内对自闭症康复所主要采用的方法,目前国内大大小小的康复训练服务机构大概有400家,其中约90%是孤独症儿童的父母自己筹办的。与此同时,从事这方面特殊教育的师资力量及经费也都严重匮乏,机构经营举步维艰。

比较系统规范且有一定规模的只有少数的几家,且方法各异,对于目前国内自闭症的现状只能是杯水车薪,大多数是小作坊式的,缺乏专业的指导和资金支持。对自闭症的整体治疗效果不甚人意。亟待政府相关机构能够加大资源投入和行业的规范以及优化

现状5:相关专业人员严重缺乏。能认识与诊断ASD的临床医生缺乏,社工(义工)也缺乏,特殊教育及康复人员更是缺乏。与美国相比,中国的特教专业人员总人数为3.1万,美国特教专业人员为38万人,而且34万已获得资格认证。同时供需也极不平衡,市场需求大,行业竞争少,致使许多短平快的短线训练机构产生,但从业人员普遍素质却不高。机构的负责人也很少有人愿意花钱为员工们做系统的素质培训,直接影响了执业操守与执业素质,使得孤独症康复训练行业极端不规范。

现状6:相关政策与法规才初步建立。随着人们对孤独症及其干预工作认识的逐渐深入,孤独症儿童康复教育问题越来越多地引起全社会的关注,也引起政府有关部门及中国残疾人联合会的高度重视。2007年1月1日,中残联已把孤独症的康复纳入到精神病康复,整合资源,建立省级孤独症儿童康复训练机构,选择了31个试点城市,发挥现在妇幼保健、特殊教育网络和有关社会力量的作用,探索建立孤独症儿童早期筛查、早期诊断、早期康复训练的干预体系。与此同时,编写统一康复训练教材,开展孤独症儿童康复训练及筛查、诊断专业人员培训。

我们能为自闭症做些什么:

日本自闭症专家白崎研司曾总结:“治疗自闭症非常关键的一点是要将自闭症患者作为正常人来对待,换句话说,就是要尊重患者的人格。”在此前的世界提高自闭症意识日致辞中,联合国秘书长潘基文也多次呼吁人们采取行动,努力建设一个更包容的社会。

正确看待自闭症患者,尊重和理解他们的人格和个性,帮助他们参与社会活动、融入社会生活,这些是人人都可参与的行动,此外,我们还能够积极行动起来,向社会宣传自闭症,呼吁更多的社会认识来了解自闭症,来关心爱护帮助自闭症患者,进而使他们更好的融入社会。

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